Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) καθιέρωσε τη τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων το 2008.
Στόχος αυτής της καθιέρωσης είναι αφενός η κοινωνική ευαισθητοποίηση και αφετέρου η προσπάθεια για άσκηση πίεσης στο σύστημα υγείας και πρόνοιας, ώστε να προσφέρει την ίδια προσοχή στους πάσχοντες από Σπάνια Νοσήματα με πάσχοντες πιο συστηματικών νοσημάτων, όσον αφορά τη πρόληψη και τη θεραπεία τους.
Τι είναι το Σπάνιο Νόσημα;
Στην Ευρώπη, ένα νόσημα το οποίο προσβάλλει λιγότερους από 1000 με 2000 ανθρώπους, ονομάζεται Σπάνιο Νόσημα. Συνήθως, πρόκειται για κληρονομικές παθήσεις που εκδηλώνονται στη πορεία της ζωής ως χρόνιες αναπηρίες και πολλές φορές είναι ανίατες.
Στις μέρες μας, φαίνεται να υπάρχουν 6000 με 8000 σπάνια νοσήματα με το 50% να προσβάλει παιδιά, εκ των οποίων το 30% θα πεθάνει μέχρι την ηλικία των πέντε. Στο μεγαλύτερο μέρος τους, η συμπτωματική θεραπεία μπορεί να βελτιώσει αλλά και να παρατείνει το προσδόκιμο ζωής του ασθενούς.
Δυστυχώς, η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά δύσκολη λόγω της σπάνιας εμφάνισης της πάθησης, καθώς και λόγω της ελλιπούς εμπειρίας των ιατρών πάνω σε περιπτώσεις Σπάνιων Νοσημάτων.
Μερικές από τις Σπάνιες Παθήσεις, σύμφωνα με την EURORDIS είναι οι εξής:
- Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
- Νόσος Πάρκινσον
- Σκλήρυνση κατά πλάκας
- Μυϊκές δυστροφίες
- Σκληροδερμία
- Πορφυρία
- Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
- Κυστική ίνωση
- Αιμορροφιλία
- Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
- Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
- Μελιταίος Πυρετός
- Μεσογειακός Πυρετός
- Μεσογειακή Αναιμία
- Ανιριδία
- Λύκος
- Εγκεφαλίτιδα
- Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
- Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Είναι επιτακτική ανάγκη να δίνονται ίσες ευκαιρίες για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και να υπάρχει ισότιμη πρόσβαση στη πρόληψη, στη διάγνωση, στη θεραπεία και στην ολιστική τους φροντίδα.
Για ανίατες παθήσεις κρίνεται σημαντική η συμβολή της παρηγορητικής φροντίδας. Κύριος στόχος της είναι η παροχή ψυχολογικής και πνευματικής υποστήριξης σε ασθενείς -αλλά και στους συγγενείς τους- που πάσχουν από οποιαδήποτε ανίατη πάθηση και θα οδηγηθούν στο τελικό στάδιο του θανάτου. Ωστόσο, στους στόχους της ανήκει και ο έλεγχος των συμπτωμάτων των ασθενών, ώστε να μειωθεί -όσο το δυνατόν περισσότερο- ο σωματικός και ο ψυχικός πόνος.
Παροχές κέντρου Ολιστικής Υποστήριξης ΝΕΜΕΣΙΣ
Στο κέντρο Ολιστικής Υποστήριξης ΝΕΜΕΣΙΣ, θα βρείτε έναν συνδυασμό πακέτων όπως ψυχοκοινωνική στήριξη, υπηρεσίες φυσικοθεραπείας, διατροφολογίας, σωματικής άσκησης, λογοθεραπείας και life coaching, ικανό να στηρίξει πάσχοντες από Σπάνια Νοσήματα.
Ο άνθρωπος που πάσχει από μία ασθένεια και αντιμετωπίζεται ως ολότητα, έχει 70% περισσότερες πιθανότητες να ξεπεράσει την ασθένεια του ή να ζήσει λειτουργικά με αυτή, βάσει επιστημονικών ερευνών.
Είμαστε δίπλα σε όσους μάς χρειάζονται σε ολιστικό επίπεδο.
Επιμέλεια
Ελίζα Κωστάκη
Ψυχολόγος